Elle est annuellement organisée à l’initiative d’Eurordis le dernier jour du mois de février. A cette occasion, les organismes et de nombreuses associations liés aux Maladies Rares s’associent pour aller à la rencontre du grand public en organisant des actions de sensibilisation.
En France, chaque maladie rare touche moins de 30 000 personnes mais du fait de leur nombre cumulé, soit environ 7.000 maladies répertoriées, 3 à 4 millions de Français sont concernés directement. Au niveau mondial les chiffres sont plus alarmants car elles touchent près de 400millions de personnes.
Ces maladies affectent souvent les enfants mais également les adultes : malgré l’accès aux médicaments orphelins et les recherches actives dans ce domaine, la plupart d’entre elles ne bénéficie pas d’un traitement curatif.
